Петнаесетгодишниот Александар Јосифовски од Тетово се искачи на Титов врв и покрај тоа што се соочува со цистична фиброза, хронична болест на белите дробови поради која е потребно постојано лекување и одржување на кондицијата. Заедно со неговите родителите Мирјана и Драгољуб, како и соседот искусниот планинарски водич Зија Јонузовски, средношколецот успеал за 3 часа и 30 минути да стигне од Попова Шапка до највисокиот врв на Шар Планина.
Поради цистичната фиброза, Александар постојано вежба и се обидува да одржува добра кондиција. Есенва заедно со родителите процениле дека е подготвен за големиот потфат и успешно тоа го реализирале.
– Секој ден се подготвуваше и имаше голема желба да се качи на Титов врв. Може да се каже дека е најголемото негово доживување да се искачи на Титов врв. Овие деца најмногу страдаат на белите дробови, затоа што е мултисистемска болест и ова искачување за нас е огромен успех, екстра достигнување, што значи дека стабилно стоиме со болеста. Ретка е во Македонија има само 120 деца, од кои само 3 во тетовскиот регион, објаснува мајката Мирјана.
Семејството се обидува колку е можно повеќе Александар да биде во природа и така да го одржува имунитетот и добрата состојбата на белите дробови. Имаат викендица во планинското село Отуње па секој момент го користат да бидат во шумата и на планина.
-Основната болест е заболување на панкреасот. Компликација е намалување на капацитетот на белите дробови. Дневно прави 4-5 инахалации за да се одржуваат белите дробови со разни лекарства. Се што правиме физичка активност за белите дробови е придонес плус. Александар вози велосипед, игра баскет и прави сам кондициони тренинзи со трчање, вели мајката на тетовскиот средношколец Александар, инаку ученик во средното стручно економско училиште „8 Септември“ во Тетово.
Цистичната фиброза кај Александар е откриена уште кога има осум месеци. Сите кои се соочуваат со оваа болест потенцираат дека е потребна поголема свесност за оваа состојба како и да се овозможи да се одобри нов лек за третирање на цистичната фиброза.
-Треба да се регистрира една врста на лекови во Македонија што се вика Трикафта за да се подобри состојбата на луѓето со цистична фиброза. Во Европа се користи и е во напредна фаза на лечење. Пример во Словенија е регистриран лекот и се користи. Се надевам дека како што и околните земји го имаат и во Македонија ќе се донесе и ќе се одобри. Тој лек ќе помогне во соочување со цистичната фиброза и со обидите на луѓето да живеат што подолго. Во светот 60/70 години е животен век на луѓе со цистична фиброза, додека кај нас е помалку и е најболната точка. Со леков многу би се подобрила сосојбата, објаснува Мирјана.
Цистична фиброза спаѓа во ретките болести и претставува наследна генска состојба, двајцата родители се носители, но не се знае што е причината да се активира. Воедно е нарушување на хлорите, таканаречена солена болест.
А.С
