Седумнаесетгодишниот средношколец Александар Јосифоски од Тетово е меѓу стотината луѓе низ цела Македонија чии семејства со нетрпение го очекуваат лекот трикафта со цел полесно да се соочат со болеста цистична фиброза. Со подобра здравствена состојба тој и другите кои се учениците ќе можат и да ги намалат честите отсуства од училиште кои сега ги имаат поради потребата од редовно болничко лекување. Освен дневната рутинска потреба за правење до пет инхалации дневно, земање и до 40 таблети и лекови, на секои три месеци Александар мора да оди на повеќе неделно болничко лекување каде прима антибиотици преку инфузии.
– Често отсустваат од настава поради состојбата. На секои три месеци одиме во болница по две недели, мора да биде хоспитализиран и да добива антибиотици преку инфузија, мора таму да биде стациониран. Кога е во болница нема настава, некако треба да надокнади, оправдано отсуство има. Кога би го имале новиот лек би било многу подобро. Се тоа што сега правиме по пет пати на ден прави инхалации на ден, по 40 таблети ензими дневно, примање антибиотици интравезно, сè тоа би се намалило и затоа е нашата борба. Да изеде едно чоколатце прво треба една капсула да се напие за да јаде, објаснува неговата мајка Мирјана.
Родителите на Александар се борат против смртта уште од самиот момент на дијагностицирање на болеста на нивното дете кога бил бебе на осум месеци. Освен лековите, потребно е да се прави и физикална терапија за да може Александар да има што е можно нормалното живеење.
-Но, тоа не е тежината на родителите. Секој родител кога се работи за здравјето и за животот на своето дете, ќе се бори со сè што ќе му застане на патот. Психолошката болка е поголема од физичкиот замор кога се има дете со Цистична фиброза. Кога детето ќе Ве праша зошто треба да пијам толку апчиња на ден, зошто пет пати на ден треба да седам со маска на устата и носот (инхалацијата), кога ќе не пуштат да си одиме дома после долгата макотрпна хоспитализација? Сето ова предизвикува болка во душата на родителите, вели Мирјана.
И покрај сите предизвици со кои се соочува Александар, тој максимално се обидува да биде активен член на ова општество. Спортува, игра фудбал, со своите родители членува во планинарскиот клуб „Тетекс” од Тетово па се искачил на многу врвови во Македонија меѓу кои се Титов Врв, Љуботен.
Најзначајно му е искачувањето на највисокиот врв во Македонија, Кораб со 2764 метри надморска височина во септември 2022 година. Таму со мајка му со гордост го развеаја знамето на Асоцијацијата за цистична фиброза.
-Неговите амбиции и планови за понатаму во животот се искачувања на врвови надвор од нашата земја, меѓутоа тој и останатите 130 борци со цистична фиброза во Македонија имаат заедничка цел а, тоа е „врвот на нивното здравје” наречено Трикафта. Сите имаме право на лек, сите. Лекот делува токму на местата каде што се манифестира болеста односно ги корегира каналите за хлор и ја подобрува нивната функција со што заболениот постепено ги губи симптомите на болеста, делумно или целосно. Воведувањето на лекот ќе значи спасување на многу животи во државава, вели со надеж мајката на средношколецот.
Зимските месеци се особено тешки и поради загадениот воздух. Тешката состојба со дишењето уште повеќе се комплицира и отежнува кај болните.
-Кога сте настинати и не можете да дојдете до воздух и се чувствувате уплашено, загрозено, панично, така секој ден живеат болните од ЦФ, со отежнато дишење и со чувство на постојан недостиг на воздух и постојана кашлица. Нон стоп е со антибиотици. Нон стоп кашла, на час, дома, надвор. Апсолутно кога е загаден воздухот, тоа е исто како на здрав човек да му се стави најлон на главата и да дише, тоа е сликоватата споредба како дишат тие деца, вели Јосифоска.
Во Тетовско има четири деца кои се справуваат со оваа болест, а живеат во градот Тетово, Боговиње и Камењане. Семејствата се надеваат дека како во соседните земји лекот трикафта конечно ќе биде ставен на позитивна листа.
Александар Самарџиев
