• Импресум
  • Маркетинг
  • Политика на приватност
  • Контакт
среда, 29 март 2023
Тетово Инфо
No Result
View All Result
  • Почетна
  • Вести
  • Теми и интервјуа
  • Колумни
  • Инфо компас
  • Контакт
Тетово Инфо
No Result
View All Result

Home Теми и интервјуа

Александар поради цистична фиброза нема редовна настава, со планинарење се бори за подобар живот

04/02/2023
во Теми и интервјуа
Сподели на FacebookСподели на TwitterСподели на Whatsapp

Седумнаесетгодишниот средношколец Александар Јосифоски од Тетово е меѓу стотината луѓе низ цела Македонија чии семејства со нетрпение го очекуваат лекот трикафта со цел полесно да се соочат со болеста цистична фиброза. Со подобра здравствена состојба тој и другите кои се учениците ќе можат и да ги намалат честите отсуства од училиште кои сега ги имаат поради потребата од редовно болничко лекување. Освен дневната рутинска потреба за правење до пет инхалации дневно, земање и до 40 таблети и лекови, на секои три месеци Александар мора да оди на повеќе неделно болничко лекување каде прима антибиотици преку инфузии.

– Често отсустваат од настава поради состојбата. На секои три месеци одиме во болница по две недели, мора да биде хоспитализиран и да добива антибиотици преку инфузија, мора таму да биде стациониран. Кога е во болница нема настава, некако треба да надокнади, оправдано отсуство има. Кога би го имале новиот лек би било многу подобро. Се тоа што сега правиме по пет пати на ден прави инхалации на ден, по 40 таблети ензими дневно, примање антибиотици интравезно, сè тоа би се намалило и затоа е нашата борба.  Да изеде едно чоколатце прво треба една капсула да се напие за да јаде, објаснува неговата мајка Мирјана.

Родителите на Александар се борат против смртта уште од самиот момент на дијагностицирање на болеста на нивното дете кога бил бебе на осум месеци. Освен лековите, потребно е да се прави  и физикална терапија за да може Александар да има што е можно нормалното живеење.

-Но, тоа не е тежината на родителите. Секој родител кога се работи за здравјето и за животот на своето дете, ќе се бори со сè што ќе му застане на патот. Психолошката болка е поголема од физичкиот замор кога се има дете со Цистична фиброза. Кога детето ќе Ве праша зошто треба да пијам толку апчиња на ден, зошто пет пати на ден треба да седам со маска на устата и носот (инхалацијата), кога  ќе не пуштат да си одиме дома после долгата макотрпна хоспитализација? Сето ова предизвикува болка во душата на родителите, вели Мирјана.

И покрај сите предизвици со кои се соочува Александар, тој максимално се обидува да биде активен член на ова општество.  Спортува, игра фудбал, со своите родители членува во планинарскиот клуб „Тетекс” од Тетово па се искачил на многу врвови во Македонија меѓу кои се Титов Врв, Љуботен.

Најзначајно му е искачувањето на највисокиот врв во Македонија, Кораб со 2764 метри надморска височина во септември 2022 година. Таму со мајка му со гордост го развеаја знамето на Асоцијацијата за цистична фиброза.

-Неговите амбиции и планови за понатаму во животот се искачувања на врвови надвор од нашата земја, меѓутоа тој и останатите 130 борци со цистична фиброза во Македонија имаат заедничка цел а, тоа е „врвот на нивното здравје” наречено Трикафта.  Сите имаме право на лек, сите. Лекот делува токму на местата каде што се манифестира болеста односно ги корегира каналите за хлор и ја подобрува нивната функција со што заболениот постепено ги губи симптомите на болеста, делумно или целосно. Воведувањето на лекот ќе значи спасување на многу животи во државава, вели со надеж мајката на средношколецот.

Зимските месеци се особено тешки и поради загадениот воздух.  Тешката состојба со дишењето уште повеќе се комплицира и отежнува кај болните.

-Кога сте настинати и не можете да дојдете до воздух и се чувствувате уплашено, загрозено, панично, така секој ден живеат болните од ЦФ, со отежнато дишење и со чувство на постојан недостиг на воздух и постојана кашлица.  Нон стоп е со антибиотици. Нон стоп кашла, на час, дома, надвор. Апсолутно кога е загаден воздухот, тоа е исто како на здрав човек да му се стави најлон на главата и да дише, тоа е сликоватата споредба како дишат тие деца, вели Јосифоска.

Во Тетовско има четири деца кои се справуваат со оваа болест, а живеат во градот Тетово, Боговиње и Камењане. Семејствата се надеваат дека како во соседните земји лекот трикафта конечно ќе биде ставен на позитивна листа.

Александар Самарџиев

 

Поврзани објави

Теми и интервјуа

Шокантно сведоштво на тетовчанката Елизабета: На плоштад трчав и викав за да се спасам од напад на бездомни кучиња

20/03/2023
Теми и интервјуа

Сé повеќе деца стануваат насилници-промената може да се направи само дома, препорачуваат психолозите

20/03/2023
Теми и интервјуа

Александар Стојановски-Цули за искуството во турскиот град Адијаман : Град разрушен од земјотрес, нема боја, ние сочувствуваме со нивната болка, тие со нашиот предизвик

02/03/2023
Вести

Жителите на Тетово бараат трајно решавање на проблемот со бездомните кучиња

18/01/2023
Теми и интервјуа

Евентуалната дислокација на објектите ќе предизвика хаос со игрите на среќа

02/01/2023
Теми и интервјуа

Надир Мурсели: Планинарењето почнува и треба да заврши дома, да се вратиш здрав и жив

31/12/2022
Следна објава

Предпродажба на новелата „Разговори со Бен“ од тетовскиот писател Зоран Стојановски

Следете не на социјалните мрежи

This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.
  • Почетна
  • Вести
  • Теми и интервјуа
  • Колумни
  • Инфо компас
  • Контакт

© 2023 Тетово Инфо - Powered by Optimus Solutions.

No Result
View All Result
  • Почетна
  • Вести
  • Теми и интервјуа
  • Колумни
  • Инфо компас
  • Контакт

© 2023 Тетово Инфо - Powered by Optimus Solutions.

Забрането е преземање на било каква содржина, без претходна дозвола на Тетово Инфо.